Eigentlich gilt ja der letzte Tag im Februar als „Tag der seltenen Krankheiten“, in diesem Jahr also der 29.02. Da dieser aber auf einen Donnertag fällt, hat die Chiesi GmbH ihren Rare Disease Day auf den darauffolgenden Samstag verlegt, um noch mehr Interessierten die Möglichkeit zu geben, sich zu vernetzen und zu informieren.
„Gemeinsam weniger selten“ lautet das Motto des Networking-Tags von und für Menschen mit seltenen Erkrankungen sowie deren Angehörige. Ein Schwerpunkt dabei: die Leber’sche Hereditäre Optikus-Neuropathie, kurz LHON. Bei dieser erblichen Krankheit kommt es zu einer Funktionsstörung der Sehnerven. Typisch ist ein rascher Verlust der Sehschärfe innerhalb weniger Tage bis Wochen.
In verschiedenen Workshops und im Austausch mit anderen Patient:innen und Expert:innen geht es um ein Ziel: das „mentales Wohlergehen“. Partner der Veranstaltung ist die PRO RETINA Deutschland e.V.
Auf einen Blick
Wann 02.03.2024
Dauer 10:00 bis 18:00
Wo Gasstraße 6, 22761 Hamburg
Mehr Infos gibt es hier!
Soeben ist die 57. Folge des hervorragenden Podcasts „Blind verstehen“ erschienen. Thema diesmal: ein Rückblick auf den Makula-Thementag in Dresden am 04. März 2023.
Abwechslungsreich und informativ
Die Folge bietet einen lebendigen Eindruck von der Veranstaltung, die von rund 300 Teilnehmer:innen besucht bzw. am Bildschirm verfolgt wurde. Hier die Ankündigung des Rückblicks:
„Endlich können wieder Präsenzveranstaltungen stattfinden! Eine der ersten großen Veranstaltungen nach Corona fand am 4. März in Dresden statt: Der Makula-Thementag. Aber was ist das überhaupt? Warum ist ein solcher Makula-Thementag nötig? Und mit welchen Gefühlen haben sich Menschen auf die Reise gemacht? Wie wirkt sich eine Erkrankung der Makula auf das Leben aus? Und wie kann man trotzdem ein selbstbestimmtes Leben führen? Auf diese und auf viele andere Fragen erhaltet ihr in dieser Folge Antworten.
Ganz besonders freuen wir uns, dass wir Ausschnitte aus den Fachvorträgen von Prof. Dr. Ziemssen (Klinik für Augenheilkunde Leipzig) und Prof. Dr. Ader (Zentrum für Regenerative Therapien Dresden) in diesem Podcast präsentieren können.“
Folge zum Anhören und zum Download bereit
Mit 65 Minuten Länge bietet die von Iris Timmer moderierte Folge einen spannenden und ausführlichen Einblick rund um die Veranstaltung in Dresden. Und macht Lust auf mehr. Das Gute daran: alle bisherigen Folgen stehen auf der Website von PRO RETINA zum Nachhören bereit.
Hier geht es zur Seite des Podcasts „Blind verstehen“.
