Eigentlich gilt ja der letzte Tag im Februar als „Tag der seltenen Krankheiten“, in diesem Jahr also der 29.02. Da dieser aber auf einen Donnertag fällt, hat die Chiesi GmbH ihren Rare Disease Day auf den darauffolgenden Samstag verlegt, um noch mehr Interessierten die Möglichkeit zu geben, sich zu vernetzen und zu informieren.
„Gemeinsam weniger selten“ lautet das Motto des Networking-Tags von und für Menschen mit seltenen Erkrankungen sowie deren Angehörige. Ein Schwerpunkt dabei: die Leber’sche Hereditäre Optikus-Neuropathie, kurz LHON. Bei dieser erblichen Krankheit kommt es zu einer Funktionsstörung der Sehnerven. Typisch ist ein rascher Verlust der Sehschärfe innerhalb weniger Tage bis Wochen.
In verschiedenen Workshops und im Austausch mit anderen Patient:innen und Expert:innen geht es um ein Ziel: das „mentales Wohlergehen“. Partner der Veranstaltung ist die PRO RETINA Deutschland e.V.
Auf einen Blick
Wann 02.03.2024
Dauer 10:00 bis 18:00
Wo Gasstraße 6, 22761 Hamburg
